【在人间】残疾姐妹的迥异人生

减肥不要紧

刚洗完澡的春春大方地同意我拍摄一张她的背影。她并不介意别人知道自己的残疾，她说过，“我就是我，我不想掩饰，也掩饰不了”。郴春春和“姐姐”郴明华曾经是湖南省郴州市儿童福利院里的一对小伙伴，都患有严重的小儿麻痹症及后遗症。2001年，同病相怜的她们不得不分开，11岁的明华被一个美国家庭收养，妹妹春春则留在了福利院。两个人的生活轨迹从此分离，转眼15年，相距万里的两人正书写着不同的人生故事。 张立洁/摄


与姐姐明华分别的这些年，春春一直没有被收养，生活在湖南郴州。春春在郴州的日子一切都挺顺心，惟独出门儿这件事，她必须等男友雷雨在的时候，或者找别的男性朋友同行，必要的时候抱她上下车，否则多远的路她都得自己摇着轮椅去。无障碍设施的概念在郴州这样的四线小城市还几乎无从谈起。


到商场买东西，很多人会带着质疑和鄙视的目光盯着春春。春春反而似乎习惯了，“她们爱看就随便看呗，反正我不在乎。”


春春能够独立使用某些没有门槛，轮椅可以进出的卫生间。她可以不用离开轮椅完成必要动作，很多时候，唯一限制她的，往往是门前的那一两步台阶。


春春的脊柱X光片显示她的脊椎变形非常严重，医生说这将影响她的内脏功能，甚至影响寿命。姐姐明华在刚去美国的时候在养父母的帮助下，接受了长达12小时的矫形手术，很大程度上缓解了这方面的风险，但春春却因为现实原因错过了最好的手术时机。


如今春春在郴州市福利院有了一间属于自己的单人房，墙上挂着一张春春的画像。日常生活吃穿由福利院提供基本保障。虽衣食无忧却终归是靠政府的接济生活，春春并不甘心。她先是做些手工艺品出去卖，后来又开始去人流密集处卖唱。现在，虽然经常外出演出不怎么住在这里，但是福利院终归是春春一直以来的家，她始终姓“郴”，这里是她永远可以随时回来的地方。


从小被父母抛弃的春春不知道自己多大，也不知道自己姓什么，户口本上写的名字是“郴春春”提起这些年的经历，春春虽然坚强，还是免不了伤心。


两年前，春春认识了现在的男友——盲人按摩师雷雨。雷雨是春春的腿，春春是雷雨的眼，坠入爱河的两人开始了相依为命的生活。图为从老家湖南回到浙江嘉善县，雷雨抱着春春往车厢门口挤。虽然春春只有六十几斤不算重，但是大包小包都要照看到，总是很狼狈。


雷雨推着春春，带着他的两个孩子，一起往郴州市中心的一个湖边公园走去。他们难得回老家，借着这次回家给雷雨奶奶过生日的机会，抽空带着孩子们到外边玩玩，雷雨的孩子们都称呼春春“妈妈”。


和雷雨在一起后，春春变得更加敢想敢闯。现在，他们和其他伙伴一起组织了一支半专业的残疾人演出团体，每天辗转不同的城市，进行2到3个小时的演出，赚取捐款。图为坐了16个小时的硬座火车，刚刚回到住处的春春洗了个澡，雷雨正帮她吹干头发，这一刻的春春非常放松，享受着男友的呵护。为了节约开销，春春和雷雨以及另外一名演出队员合租了一个房间，其他队员也都是三四个人合租在一个房间里，每个房间每天的租金在30—50元不等。


春春、雷雨与队友们一起在租住的旅馆里吃午饭，说是午饭，其实已经下午两点多了。他们通常会在这顿午饭后开始准备晚上的演出，下一顿晚饭也许就得八个小时以后，等演出结束再说了。


准备化妆前，春春洗了个脸，下午她和雷雨及其他队友将一起出去表演。


租住在离上海不远的浙江嘉善，春春他们的演出队每天开着两辆小面包车拉着音响和十几个人到处找场地，打游击一般的演出生活，练就了他们上车就能睡着的功夫。


在寻找了一个多小时后，他们开车来到距离嘉善县几十公里以外的另一个城市，城市中心的一片广场成了他们当晚的目的地，但是刚刚架起灯光，抬出音响，几名保安就迅速赶到，春春却能不慌不忙地与之应对。最终，在经历了几轮较量之后，他们得以在这个人流密集的场地演出，春春说，这种情况算是很顺利的了。


春春正在唱一首网络情歌，欣赏或同情他们的观众会在演出期间往捐款箱里投钱，一块五块，十块一百，多少都有。那天晚上据说“收成”不好，也就千八百块，十几个人平分，刨去油费、住宿费、饭钱，几乎没有盈余。


这天天晚了，春春提议出去吃点东西，却下雨了。这时候雷雨灵机一动，让他们的朋友小敏直接坐在春春身上，这样就能推着她们两个人一起走。一个负责打伞，一个负责看路，一个负责卖力气。


晚归，走在小巷里，雷雨大声唱起了歌，是她们平时演出经常会唱的一些流行歌曲，春春则坐在轮椅上咯咯地笑。


春春和雷雨如愿拍了一张“结婚照”。手里的捧花是向旅馆老板借的，雷雨的西服也是他叔叔刚刚脱给他的。虽然没有正式领证，但是对与彼此来说，他们以夫妻相待。“男男女女，情情爱爱，不就是那么回事嘛。我那些朋友，结婚离婚的，还没得我现在幸福”，春春这样说。


地球的另一边，姐姐郴明华的生活则是一个与春春完全不同的，又互相平行的世界。2016年5月，正在写论文开题报告的明华，来到学校图书馆归还图书。当时正在伦敦政治经济学院就读硕士项目的明华对那里的学习生活很满意。图书馆、自习室、食堂……在学校的各个地方，她都几乎能够畅行无阻。


明华住在伦敦政治经济学院为残疾学生提供的宿舍里，各种无障碍设计让她的生活变得简单很多，也安全很多。“这根红色的绳子就是警报器，一拉就有人听到警报”。


明华非常骄傲地告诉我“这是我妈妈专门做给我的，我的名字MING由很多辣椒图案的花布绣成的。因为她知道我来自湖南爱吃辣椒！”11岁那年被成功收养后，明华来到美国和养父母生活在俄冈州，自此有了爸爸妈妈和两个哥哥，一家人都对她非常关照，从小学到大学，学语言、找工作……


靠着灵活的行动能力，明华毫不费力地爬上了教学楼顶层的一面围墙上，这里是她很喜欢晒着
太阳看书学习的地方。经过多年来的独立生活锻炼，明华几乎可以做到生活自理，甚至帮助别人。


学期刚刚结束，明华准备在宿舍里招待几位要好的同学，庆祝考试结束，她来到超市采购必需品。


在伦敦政治经济大学学习国际关系专业是明华靠自己的实力争取来的机会。刚刚结束学习考试的同学们受邀来到明华的宿舍一起聚餐。大学毕业后，明华曾去纽约闯荡，先是在一个社区服务中心找到了一份行政工作，挣钱不算太多，后来又换了一份翻译的工作，每天朝九晚五的上班。尽管工作还算顺利，但是上学的想法一直在她心里。在离开校园两年后，她成功申请到伦敦政治经济学院的国际政治方向的硕士项目。


性格相对内向的明华希望通过篮球来挑战自己，一方面可以锻炼身体、结交朋友，一方面也可以让自己更坚强、勇敢。拼尽全身力气，尝试了不下十次，明华终于投进了一次罚球，队友欢呼着和她击掌相庆。


乘坐伦敦的公交车对于坐轮椅的明华来说很简单。公交车都配备辅助设施，自动伸出连接站台与车体的斜坡，甚至整个车体都能做到一定程度的倾斜，以方便残疾人滚动轮椅上车。


伦敦的雨是出名的，在这里上学的一年，遇到下雨天明华想出她自己的办法，把伞把直接插到上衣里，歪着脖子夹着伞杆，双手加快频率，她比一般人走路的速度要快得多！


伦敦国家画廊里名作云集，幸运的是明华可以坐着轮椅畅行每个展厅，这也是她喜欢伦敦的重要原因之一，相对成熟的无障碍设施给她的生活带来了更多的可能性。


相对成熟的无障碍设施可以让明华在伦敦街头，靠轮椅畅行大部分地方。


但明华的日常生活中，也还是有诸多不便之处。比如伦敦市内的餐馆，进门的地方大都有一步台阶，看似简单却对坐轮椅的她来说很困难，要么有朋友同行、要么就要请餐厅的服务员帮忙抬轮椅，非常尴尬。所以大多数时候明华都尽量避免出门吃饭。图为在校园附近的街边公园，明华迅速吃完午餐。


姐妹俩重新建立起联络是在明华上大学期间，她争取到了一个暑期回中国实习的机会，才第一次回到湖南郴州的儿童福利院，那也是她和“妹妹”春春一起长大的地方。现在，越来越发达的网络，让姐妹两可以经常通视频电话，这也让她们更珍视重新拾起来的亲情、友情。最近，明华刚帮春春联系到一个国际医疗机构，春春因此得以接受矫形手术。帮助春春完成这次矫形手术是明华长久以来的心愿。痊愈之后，春春因脊柱侧弯导致的呼吸困难将得到极大缓解。


艳阳高照，明华带着酷酷的太阳镜，来到伦敦著名的地标性建筑“千禧桥”，她的背后就是圣保罗大教堂。春春说，尽管分别多年，明华仍然是她非常信赖的人，是唯一可以和与自己相依为命的雷雨相提并论的亲人。她们俩从小都被父母抛弃成为孤儿，但命运把她们拴到了一起。尽管身处地球两端，各自面对的难题不同、境况不同，但人生的甘苦分享起来却有特别的相通和理解。她们是彼此生命中最特别的朋友，最知心的那个她。